На Форуме эксперты обсудили вопросы, связанные с созданием карты (ландшафта) каждого домена благополучия для каждого возрастного этапа в виде конкретных действий, функций, компетенций, которые должны присутствовать в жизни ребенка.

Заместитель главы АСИ Анна Сухова на пленарном заседании отметила, что Агентство и партнеры организовали форум для создания новых решений, которые будут обеспечивать максимальное благополучие каждого российского ребенка и его семьи.

«Нам еще много предстоит работы. Особенно сложно там, где нам необходимо синхронизировать работу ведомств, людей, институтов по различным компетенциям. Ответом на этот вызов может стать проработка транзитного планирования. Мы говорим о необходимости непрерывного и бесшовного перехода для того, чтобы состоялось благополучие человека в инклюзивном обществе и государстве - от медицинского сопровождения и реабилитации до социализации, адаптации и программ обучения, основанных на осознанном подходе по самоопределению и самоидентификации личности», - подчеркнула Анна Сухова.

По ее словам, сегодня два вектора требуют максимальной проработки. Первый – создание плана действий для каждого возрастного этапа ребенка, чтобы родители могли правильно социализировать своих детей.

Второй – подготовка карт развития человека на всем жизненном пути, соединяющих в себе все факторы человеческого благополучия.

«Уверена, что в завершающий день форума мы сможем подвести положительные итоги и разработать необходимый план действий, который мы сможем уже внедрить в реальности и закрепить на законодательном уровне», - добавила Анна Сухова.

Губернатор ХМАО Наталия Комарова рассказала, как в регионе работает системный подход по поддержке и развитию семей с особенными детьми. В 2017 году ХМАО стал первым российским субъектом, который определил концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

«Подходы, которые мы включили в концепцию, применяются для всех граждан с ОВЗ. Они стали основой стандарта межведомственного сопровождения людей с инвалидностью и членов их семей. Мы включили в межведомственное взаимодействие медицинскую помощь, социальный аспект, воспитание, обучение, подготовку к самостоятельной жизни в обществе. Так обеспечивается максимальный охват людей, которые нуждаются в этом подходе», - сообщила Комарова.

В ХМАО комплексную помощь получают больше 10 тыс. детей и взрослых. В регионе создана специальная программа сопровождения особых детей уже с двух месяцев. В образовательных организациях внедрена образовательная модель для детей с различными нарушениями, также работает центр инклюзивного образования. В колледжах ХМАО созданы центры карьеры, которые взаимодействуют с центрами занятости населения для трудоустройства особенных выпускников. В систему дополнительного образования вовлечены 68% детей-инвалидов. Кроме того, с 2017 года в регионе прошли больше 800 обучающих мероприятий для специалистов социальных, спортивных и медицинских организаций, которых обучали методикам работы с детьми и взрослыми с ОВЗ.

Детский омбудсмен Мария Львова-Белова призвала создавать в регионах условия для непрерывного сопровождения семей с детьми-инвалидами. Институт уполномоченного по правам ребенка уже разработал программу «Сопровождение через всю жизнь», которая должна сделать помощь бесшовной. Так, пилотный проект по протоколу сообщения диагноза родителям детей с инвалидизирующими паталогиями реализуется в 14 регионах, семьи информируют и о том, как получить поддержку от государства и общественников.

Другой пилотный проект по сопровождаемому проживанию молодых людей с инвалидностью реализуется во Владимирской, Новосибирской и Свердловской области. Еще один «пилот» направлен на поддержку детей с РАС и другими ментальными нарушениями. Кроме того, эксперты института разработали паспорт проекта для удобного внедрения алгоритма непрерывного сопровождения детей с РАС в регионах. Также в регионах открыто 11 центров дневного пребывания, где можно на время оставить детей с инвалидностью под присмотром, в этом году заработают еще 15 таких пространств.

Омбудсмен обратила внимание, что стране не хватает детских психиатров и клинических психологов, также нет алгоритма действий при подозрении на наличие психического расстройства у ребенка. Кроме того, в дефиците практики наверстывающего обучения, когда ребенок перестает учиться, например, из-за болезни.

«Часто сталкиваемся с тем, что детей из школ вынуждают переходить на домашнее обучение. Это позиция администрации недопустима. Есть различные формы образования, вопрос решаем. Образовательные организации сталкиваются с нехваткой педагогов и профильной подготовки учителей, дефектологов, тьюторов или ассистентов», - рассказала Львова-Белова. Она выразила уверенность, что участники форума смогут найти новые решения этих задач.

Замглавы Минтруда России Алексей Вовченко отметил, что такие форумы, как «Инклюзивная школа», помогают ведомствам понять, какие еще задачи в инклюзивной сфере необходимо выполнить. По его словам, в России живет почти 260 тыс. детей с инвалидностью в возрасте до 17 лет, но при этом ежегодно система среднего и высшего профессионального образования выпускает не более 20 тыс. таких детей. Он призвал подумать, как исправить эту ситуацию.

«В апреле мы принимали поправки в закон о занятости и в закон об инвалидах, которые ввели понятия «сопровождаемое проживание инвалидов», «сопровождаемая трудовая деятельность» и «социальная занятость». Сейчас мы на этапе подзаконного регулирования и внедрения этих понятий. На законодательном уровне урегулировано понятие «комплексная реабилитация» во всех ее видах. Мы впервые расставили полномочия как федерации, так и субъектов по реализации этого направления и внедрению системы комплексной реабилитации на основе стандартов по каждому виду комплексной реабилитации. Социальная сфера в этой части сейчас вступает в новую эпоху стандартизации», - сообщил Вовченко.

 Кроме того, в законе об инвалидах впервые внесено понятие «ранняя помощь», в первую очередь оно касается тех детей, которые еще не имеют статус инвалида, но уже получают его. «Понятие ранней помощи - это квинтэссенция межведомственного взаимодействия, когда на самом раннем этапе подключается не только медицина, но и образование, соцзащита, все отрасли социального блока с одной целью - направить все усилия на развитие ребенка и его полноценного образа жизни», - отметил замминистра.