Несколько месяцев назад мы вместе с коллегами из пяти благотворительных фондов начали планировать первую в России онлайн - конференцию о достижениях нейронаук и о том, как сделать их доступными для семей, где есть люди с нейро отличиями. В эту обширную группу входят дети и взрослые с расстройствами аутистического спектра, СДВГ, люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие, пациенты с редкими заболеваниями: буллезным эпидермолизом, ихтиозом, миодистрофией Дюшенна, несовершенным остеогенезом и другими особенностями.

Тяжелые события последних дней затрагивают каждого, но мы решили провести мероприятие, ведь пациенты с нейро отличиями продолжают нуждаться как в лечении, так и в непрерывной реабилитации, а люди вокруг них — в актуальных знаниях.

Конференция состоялась в онлайн - формате. Более 40 экспертов по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии, клинической психологии и реабилитации рассказали:

О трендах и инновациях в нейронауках;

О новейших технологиях на службе когнитивной реабилитации;

О расстройствах поведения и эмоциональных проблемах людей с нейро отличиями;

Об особенностях развития и поведения у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям;

О сексуальности у нейро отличных подростков и взрослых.

Мы включили в программу лекции специалистов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.

Многие доклады отражали неординарный опыт на стыке разных дисциплин, поэтому программа была полезна как медицинским специалистам и исследователям, так и пациентам и их семьям, представителям НКО и всем, кто интересуется темой нейрофизиологии и инклюзии.

Среди спикеров:

— Михаил Лебедев, профессор Центра нейробиологии и нейро реабилитации Сколковского института науки и технологии

— Василий Ключарев, профессор, директор Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ

— Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство»

— и многие другие.

 

Чтобы стать участником конференции, необходимо было зарегистрироваться на сайте и всё.

Фонды-организаторы: «Дети-бабочки», «Гордей», «Живи сейчас», «Хрупкие люди», «АиФ. Доброе сердце», «Со-единение»

Генеральный партнер конференции: фармацевтическая компания «Фармимэкс».

Конференцию также поддержали информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях«Помощь редким», издательская группа«Альпина Паблишер», образовательный проект для детей и родителей в области нейро развития речи и когнитивной реабилитации фонда «Дети-бабочки»Neuro Method, фармацевтические компании PTC Therapeutics, Pfizer, а также «ЭВЕР Фарма».